Doenças Raras

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Já são 15 milhões de portadores no Brasil!

Dia 29.2 foi o Dia Mundial da Doença Rara – lembrado anualmente sempre no último dia de fevereiro.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são as que afetam uma pequena quantidade de pessoas, se comparado ao número total da população. Ainda assim, não é um número inexpressivo – para se ter uma ideia, a estimativa é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, o que caracteriza uma em cada 15 pessoas.

Existem aproximadamente oito mil doenças catalogadas como raras. Entretanto, para ser classificada desta forma, a doença precisa estar dentro de quatro fatores pré-estabelecidos, veja quais são:

· Incidência;

· Raridade;

· Gravidade;

· Diversidade.

Em 80% dos casos, as doenças raras decorrem de fatores genéticos. Os 20% restantes são advindos de causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Essas doenças podem ser observadas no nascimento ou durante a infância e mais de 50% das doenças raras se manifestam na idade adulta.

As doenças raras não têm cura e são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas, além de serem graves e muitas vezes trazerem risco de vida para seus portadores. Porém, a realização de um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, impedindo o agravamento e evolução da enfermidade de muitas delas.

Doenças raras no Brasil

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), atualmente o Brasil possui 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Pensando em como auxiliar os pacientes detentores delas, o Ministério da Saúde (MS) está estudando a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para doenças raras, buscando unificar procedimentos e assistir pacientes, proporcionando melhor qualidade de vida.

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